Apsaugo sergančiųjų Epidermolysis bullosa (EB) švelnią odą aplink pažeidimus, veikia bakterijų kiekį odos paviršiuje ir sugeria eksudatą.
Apie 500 000 žmonių
EB gali būti lengvos formos, kai pacientas patiria nedideles, atsinaujinančias pūsles, iki pačios sunkiausios, kai pūslės taip pat išsivysto minkštuose audiniuose (gleivinėse) kūno viduje. Pavyzdžiui, kieto maisto vartojimas gali turėti neigiamą poveikį burnai ir stemplei
Epidermolysis bullosa (EB) yra pavadinimas, suteiktas grupei, kuriai būdingi genetiškai nustatyti sutrikimai, kuriems būdingas per didelis odos ir gleivinės jautrumas ir atsiskyrimas nuo pagrindinių audinių po mechaninės traumos
Keturių tipų EB dažniausiai suskirstomos pagal skilimo lygį ties odos/epidermio jungtimi
EB pacientų priežiūra daugiausia skirta būklės valdymui, nes EB vis dar nėra išgydoma.
Pacientų gyvenime vyrauja skausmas ir diskomfortas, pastovus stresas, nes jie siekia vengti fizinio kontakto, kuris gali pažeisti jų odą. Daug vaikų su EB, kurie dažnai vadinami vaikais – drugeliais, negali patirti normalios vaikystės džiaugsmo. Pacientai dažnai būna hospitalizuojami – žmonės gali netekti išsilavinimo ar darbo, negali įvykdyti savo įsipareigojimų dėl žaizdų ir kitų padarinių.
EB taip pat veikia ir šeimas. Jų gyvenime gali dominuoti begalinė žaizdų gydymo ir vaistų rutina. Žaizdas reikia prižiūrėti – ir pūslės praduriamos, nusausinamos ir sutvarstomos. Maudymasis ir persirengimas gali užtrukti ilgiau nei tris valandas. Turi būti skiriami vaistai nuo skausmo ir antibiotikai, o gydyme dalyvauja gydytojai, klinikos ir palaikymo grupės. Visa tai reiškia, kad rūpinimasis asmeniu su sunkia EB forma gali trukti 24 valandas per parą
Su daugybe žaizdų skirtingais gydymo etapais EB priežiūra yra sudėtinga
Kuriamos naujos strategijos, kuriomis siekiama valdyti EB. Nors šiuo metu gydymo nėra, pagrindinis dėmesys skiriamas kamieninių ląstelių ir genų tyrimų bei kaulų čiulpų transplantacijos, kaip galimų būsimų gydymo variantų, tyrimams.
Slapukai padeda mums pristatyti mūsų paslaugas ir užtikrinti individualią patirtį. Naudodamiesi šia svetaine, sutinkate naudoti slapukus. Galite atsisakyti spustelėję šią nuorodą.
Informacija puslapyje, į kurį eisite, skirta sveikatos priežiūros specialistams. Paspaudę žemiau esantį laukelį patvirtinate, kad esate sveikatos priežiūros specialistas.
